Bazen hayat bize ne kadar şanslı olduğumuzu fark ettirmeden akıp gider. Sağlıklı bir nefes almak, çocuklarımızın gülüşünü duymak, onların yarınlarını hayal edebilmek… Bizler günlük hayatın telaşı içinde küçük isteklerimizi düşünürken, bazı anne babalar için dünyadaki en büyük dilek yalnızca çocuklarının yaşayabilmesidir. SMA ile mücadele eden minik yavrular ve aileleri, her günü umutla ama aynı zamanda zamanla yarışarak geçiriyor. Onların tek hayali; çocuklarının acılarının dinmesi ve hayata tutunabilmesi.
Bir bayrama indirgemek istemiyorum ama; bayram yaklaşırken çoğumuzun aklından aynı şey geçer: “Bu yıl kendime nasıl bir bayramlık alsam?” Oysa bir an durup düşünsek… Bu bayram yeni bir kıyafet almasak gerçekten ne kaybederiz?
Ama o küçük vazgeçiş, bir çocuğun hayatında kocaman bir umut olabilir. SMA ile mücadele eden minik yavrular var; tek hayalleri bayramlık giymek değil, acılarının dinmesi ve yaşayabilmek. Bunun için de Zolgensma adı verilen ilaca ulaşmaları gerekiyor. Aileleri ise valilik onaylı kampanyalarla, damla damla umut biriktiriyor. Her gün çocuklarının acısına tanık olmak zorunda kalan o anne babalar için bundan daha zor bir imtihan var mı? Evlat söz konusu olduğunda insanın yüreği bambaşka atar. Bir anne babanın en büyük duası, evladının sağlığını ve mutluluğunu görebilmektir. Onun canı yandığında kendi canımız yanar, o ağladığında dünya bir anda sessizleşir. Şimdi bir düşünün; her gün çocuğunuzun acısını izlemek zorunda olduğunuzu, elinizden gelen her şeyi yapmanıza rağmen zamanla yarıştığınızı… İşte SMA’lı çocukların anne babaları tam da böyle bir sınavın içinden geçiyor. Evlatla sınanmak belki de dünyanın en ağır imtihanlarından biri. Allah kimseyi evladıyla sınamasın.
Belki içinizden “Hangisine yetişebiliriz ki?” diye geçiyordur. Haklısınız, gerçekten çok fazla SMA’lı çocuk var. Ama siz yardım etmeye niyet ettikten sonra karşınıza mutlaka birinin hikâyesi çıkacaktır. Belki de ilk gördüğünüz o minik yavru, sizin uzattığınız el sayesinde hayata biraz daha tutunacaktır.
Bu bayram fitrenizi, zekâtınızı ya da bayram harçlığınızın bir kısmını SMA’lı bir çocuğa ayırmayı düşünür müsünüz?
Bazen bir çocuğun nefesi, bir başkasının küçük bir fedakârlığına bağlıdır. Belki dünyayı bir anda değiştiremeyiz, ama bir yerden başlayabiliriz. Bazen bir damla, bir hayat demektir.
Evlatlarımızla ve sağlığımızla sınanmadığımız bir geleceğe umutla…